Viver com o autismo: As necessidades das famílias

Abstract

O Autismo é um assunto que tem vindo a ser abordado há bastantes anos, despertando o interesse de numerosos estudiosos sobre aspetos comportamentais fora do comum exibidos por determinados sujeitos, tais como o afastamento social, a falta de comunicação, gestos repetitivos, entre outros amplamente descritos na literatura. Inicialmente as pessoas com esta problemática eram rejeitadas pela sociedade, mas com o passar dos tempos esta foi vendo o Autismo como uma condição que afeta cada vez mais famílias, independentemente do seu estatuto social. Embora os elementos da sociedade estejam, hoje, mais conscientes e o Autismo seja um assunto cada vez mais estudado é necessário perceber como se sentem as famílias que convivem com um familiar com Autismo e, até que ponto esta situação interfere nas rotinas e dinâmicas familiares. As Pessoas com Autismo têm características próprias e singulares às quais os familiares têm de se adaptar e tentar contribuir para uma melhor qualidade de vida quer do próprio quer da família onde este está inserido. Ciente das dificuldades que podem surgir no seio das famílias e na sua vivência em sociedade, pretendeu-se através deste estudo perceber quais os constrangimentos que essas famílias podem sentir no seu dia a dia. Este trabalho consistiu em perceber as necessidades que as famílias das crianças/jovens e adultos com autismo sentem, quer para o familiar com autismo, quer enquanto família no seu todo. Pretendeu-se ainda, encontrar possíveis formas de satisfazer as necessidades identificadas. Através da metodologia e técnicas de investigação utilizadas foi possível perceber o grau de satisfação destas famílias, o que as preocupa e as suas necessidades, quer a nível pessoal (psicológico), quer a nível das suas crianças/jovens ou adultos (apoios prestados). Pretendeu-se ainda conhecer se estas crianças/jovens ou adultos vivem maioritariamente com os pais ou outros familiares e se têm apoio por parte de especialistas, adequados ao seu estado de evolução. A análise dos resultados permitiu perceber que as famílias que participaram no estudo mostraram ter maioritariamente necessidade de informação, pois apresentaram desconhecimento sobre a problemática e do modo como devem lidar com a mesma, bem como uma grande angústia quanto ao que o futuro reserva para os seus filhos(as). Outra das necessidades onde existe incidência é no apoio, porque consideram importante o convívio e partilha de conhecimentos e experiências com outras famílias. A discriminação e diferenciação são aspetos abordados pelas famílias, bem como a vontade de contribuir para uma maior inclusão social dos seus filhos(as). Todas as pessoas com autismo viviam com os seus pais e todas estavam a ser acompanhadas por técnicos, ainda que alguns pais tivessem dúvidas se teriam feito a opção correta em relação ao técnico. As entidades que prestam apoio nos municípios prestam-no de uma forma gratuita e universal, contudo algumas famílias optam por ter apoio no setor privado, fora da zona de residência, o que, financeiramente, comporta custos elevados. Para tentar minimizar estas necessidades nasce o Projeto “Entre Famílias” que pretende promover o convívio entre as pessoas com autismo e seus familiares de modo a que estes possam transmitir conhecimentos entre si e ao mesmo tempo realizar várias atividades em conjunto. Como meio de partilha de informação com os pais é criada uma página no Facebook onde serão divulgadas todas as atividades bem como sessões de esclarecimento on-line sobre a problemática. Este projeto “Entre Famílias” não será um plano de atividades ocasional, mas sim um plano duradouro e que visa a criação de laços entre as famílias que participam, proporcionando-lhe momentos agradáveis e de bem-estar.